Hazte con el libro

27.8.17

Sentimientos encontrados

Es la hora. A las 23 horas del día de hoy llegaste al mundo. Solo 90 minutos de existencia para morir. Morir en brazos de tu madre. 10 minutos o más.

No sé cómo fueron esos minutos para ti, que te fuiste apagando mientras yo te miraba, e intuía que algo te pasaba. Pero me desacreditaban. Joder, me desacreditaban y no tuve la confianza en mí misma para salvarte más.

No solo la vida. Sino la salud.

Una, dos, tres y hasta cuatro veces interpelé a la enfermera sobre lo que te pasaba. "Algo" que no sabía definir.

Pero allí estaba ella, respondiendo desde su mesa a mis palabras, que venían a decir "no molestes, eres una madre loca".

Maltrato. Negligencia.

Y mientras, tu vida se iba en mi regazo. En el regazo que una madre debe llenar de vida para su hijo.

De ese regazo del que te arrancaron cuando por fin alguien me escuchó, alguien que hizo bien su trabajo. Gracias.

Y ahí por un instante se paró la vida. Nuestros corazones dejaron de latir. Lo que era calidez y amor se llenó de frío y rabia.

Creí que te moriste. Unas horas de locura, lo confieso. Quizá hasta tiene un nombre, un diagnóstico, pero es sinrazón y dolor.

Amaneció y me dijeron que estabas viva. Todavía recuerdo entrar en la UCI. Estabas llena de cables, fría por el tratamiento, inmóvil como una muñeca.

Una enfermera me dijo que te cantara. La voz no me salía. Se me quebró la vida.

Nos arrebataron un vínculo precioso que hemos ido construyendo de otra manera. Porque no hubo lactancia. No hubo miradas de complicidad ni sonrisas burlonas. Nos arrebataron el colecho al conectarte a los tubos y cables en cada noche durante meses. No pude escuchar tu voz, ni que me digas mamá. No hubo primera fruta ni papillas.

Hace cuatro años ya. He transitado por el dolor. Me he dado cuenta de que se puede vivir si tengo un propósito. La felicidad ahora es un término diferente.

La felicidad es tranquilidad, está en un atardecer o en una taza de café. En un párrafo de un libro y la felicidad con mayúsculas está en tu mirada, y en tu sonrisa torcida.

Está en tus manitas y en tu pelo despeinado.

Felicidades querida Alicia.

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21.3.16

Episodio aparentemente letal durante el piel con piel





Los beneficios del piel con piel para el lactante y la madre.

Antes de abordar un tema tan triste y complejo como es la muerte súbita del lactante o el episodio aparentemente letal quiero dejar claro que hoy en día sabemos y se han descrito beneficios significativos que la práctica del piel con piel ofrece a los bebés y sus madres.

El contacto piel con piel fomenta la lactancia materna y la alarga en el tiempo, favorece el proceso de vinculación, disminuye el tiempo de llanto y mejora los niveles de glucosa y estabilidad cardiorespiratoria. A las madres les alivia el dolor por ingurgitación mamaria y menor ansiedad.

El contacto piel con piel ayuda a los bebés y a las madres a crear el vínculo entre la díada y significa que las madres estarán más disponibles para el bebé, lo que fomentará un tipo de apego seguro y el bebé crecerá con confianza en que sus necesidades afectivas y nutritivas serán cubiertas.

Sin embargo, existen casos, muy pocos, pero no podemos olvidar que son bebés que pueden perder la vida con lo que ello significa, en los que en la situación de piel con piel puede significar un riesgo.


Dos situaciones: episodio aparentemente letal o muerte súbita del lactante.


Actualmente la Asociación Española de Pediatría distingue entre dos situaciones diferentes. El episodio aparentemente letal (EAL) ocurre en bebés menores de dos meses la mayoría de las veces y la muerte súbita del lactante (SMSL) se da frecuentemente en bebés de entre dos y cuatro meses.

El EAL se define como un episodio brusco y alarmante para el observador consistente en alguna conbinación de apnea, cambios de coloración, cambios marcados en el tono muscular, atragantamientos o náuseas. Otros autores añaden la necesidad de reanimación para recuperarse.

Las causas más frecuentes que provocan un episodio aparentemente letal son el reflujo, las infecciones respiratorias y las convulsiones, como pone en el Libro Blanco de la Muerte Súbita Infantil publicado por la AEPed en el capítulo dedicado al EAL.

Describe este libro, que para hallar las causas del EAL habría que hacer innumerables pruebas desde análisis de sangre completo, análisis de orina, electrocardiograma, radiografía de tórax, pruebas rápidas de VRS (virus respiratorio sinticial), pruebas de tóxicos de orina, pruebas de reflujo, ecografías transontanelar, fondo de ojo y electrocardiograma. Me llama la atención que se justifique que hacer tantas pruebas no es rentable. La mortalidad de los EAL alcanza el 0,8% de los casos. Eso quiere decir que hay bebés que mueren debido a este episodio, pero resulta que no es rentable buscar la causa y los tratamientos se aplican por observación clínica.

El síndrome de muerte súbita del lactante (SMSL) se define como la "muerte súbita de un bebé de menos de un año de edad que ocurre aparentemente durante el sueño y que permanece sin explicación después de la realización de una minuciosa investigación postmortem.

Es una de las principales causas de muerte infantil entre un mes y un año en países desarrollados. Los factores de riesgo para que ocurra el SMSL son la vulnerabilidad del bebé, un periodo crítico del desarrollo y un factor externo de estrés desencadenante.

Ocurre principalmente por un posición indebida del bebé, boca abajo o bien porque hay mantas o el colchón es blando o por asfixia accidental al compartir la cama. Quiero recordar que el colecho aporta muchos beneficios a la lactancia y a la crianza, por eso es importante seguir las recomendaciones de seguridad de colecho de la OMS:

  • Lactantes menores de tres meses de edad.
  • Prematuridad y bajo peso al nacimiento.
  • Padres que consuman tabaco, alcohol, drogas o fármacos sedantes.
  • Situaciones de cansancio, especialmente de cansancio extremo, como el postparto inmediato.
  • Colecho sobre superficies blandas, colchones de agua, sofá o sillones
  • Compartir la cama con otros familiares, con otros niños o con múltiples personas

En cualquiera de las situaciones, la actuación rápida no solo salva vidas, sino que puede prevenir casos graves de daño neuronal.

¿Qué dice la evidencia científica sobre el Episodio aparentemente letal durante el piel con piel?


Existe, además, una situación que se llama "episodios aparentemente letales durante el piel con piel". Esta situación ocurre durante el contacto piel con piel precoz, ocurre en las primeras 24 horas o tras el parto, las dos primeras horas son críticas.

Defiendo el contacto piel con piel por sus beneficios, pero debe informarse a los padres de los riesgos que existen, ya que aunque ocurre pocas veces, la mitad de las veces puede terminar en fallecimiento y la otra mitad con graves secuelas para el bebé.

Hay algunos bebés que por alguna razón sufren una muerte súbita  durante el contacto piel con piel. Se estima que ocurren 3 casos por cada 100.000 nacimientos.


El episodio aparentemente letal de Alicia durante el piel con piel.


Cuando dí a luz a Alicia en el hospital, aparentemente todo fue bien hasta que me la pusieron en el pecho. Durante unos minutos la ví mamar hasta que de repente se quedó dormida y avisé a la enfermera. No vino. Me dijo que era normal que se durmiera, que la niña estaba agotada. Varias veces avisé. El desenlace fue fatal.

En el mes de mayo de 2020, la sentencia dictada a raíz de la demanda que interpuso mi abogada Francisca Fernández Guillén en mi nombre y el de Alicia al Sistema Andaluz de Salud, el juez señala claramente que las parturientas deben ser informadas de los riesgos. Os dejo el párrafo completo aquí:

Conviene añadir, revisada la prueba practicada, que la infracción del deber de vigilancia, en sí misma considerada como un factor de responsabilidad suficientemente grave, se vio precedida en el caso que nos ocupa por una falta de información previa a la madre de las eventuales complicaciones derivadas del contacto con la recién nacida, tal como puso de manifestó la prueba testifical practicada en autos.

Cómo podéis comprobar, es una de las recomendaciones de la Iniciativa para la Humanización de la Asistencia al Nacimiento y la lactancia, como podéis leer en un documento que os dejo más abajo.

Esta sentencia es muy importante en este sentido porque viene a decir que las madres debemos recibir información y los sanitarios deben asegurarse de que la entendamos bien para poder evitar estos episodios, además, eso significa que ellos tienen esa información y al primer aviso, tienen el deber de acudir, para evitar el daño o la muerte del bebé.


¿Debemos dejar de hacer el piel con piel?

 

Tuve mala suerte aquel día al querer la vida dejarme a merced de una persona que no estaba preparada para escuchar a una mujer que acababa de dar a luz. Es doloroso. Quizá si hubiera habido otra persona allí hubiera atendido mi llamada y ahora Alicia estaría sana.

Dice en el documento que os he citado que la vigilancia es preventiva. ¿Y si a los padres les pudiera acompañar una persona de confianza durante el parto en los hospitales?

 
No puedo volver al pasado y corregir esto, lo único que puedo hacer ahora con mi niña es trabajar en su rehabilitación, pero mi contribución será trabajar divulgando información para que a las mujeres se nos escuche y se nos respete en los partos.

Merecerá la pena si una sola mamá mira y remira a su hijo recién nacido porque le ha llegado esta información. Merecerá la pena si algún profesional de la salud toma la iniciativa de informar.

¿Debemos dejar de hacer el piel con piel? No.

Documentación: 



27.1.16

¿Por qué columpiarse es bueno para los trastornos motores?

 

¿Por qué hay que poner columpios para niños con discapacidad motórica?


Ultimamente hay una gran iniciativa para que los parques cuenten con columpios para niños con discapacidad. Además del esfuerzo que hay que hacer para su inclusión y que se puedan divertir como el resto de niños, columpiarse es beneficioso para el desarrollo neurológico.

Pero ¿qué estimula exactamente?: el sistema vestibular. Este se encarga del equilibrio y el control espacial. Precisamente son dos grandes áreas afectadas en la parálisis cerebral.

La estimulación del sistema vestibular lanza mensajes directamente al cerebelo, y este se encarga de organizar el movimiento y de integrar lo que se recibe a través de los órganos sensoriales, entre otras muchas cosas.

Recordad que la estimulación, en los niños con parálisis, significa una "llamada" frecuente a esa parte del cerebro que parece que no responde.  

Exponerlos a esa estimulación puede hacer, aunque no siempre hay garantías, que el cerebro empiece a "decirnos algo".

Es por esto que si tienes un bebé con parálisis cerebral, te hagas con un columpio para casa. Existen muchos modelos y económicos. Prueba los que veas más seguros, que tengan correas y sobre todo, siempre tienes que vigilar a tu bebé. También puedes llevarlo al parque y usar los columpios para bebés siempre que se sostenga un poquito. ¡No tengas miedo!




Alicia tiene en casa instalado uno que de los que se ponen en el marco de la puerta. La columpiamos y también giramos sobre ella misma para después soltarla lentamente y gire. ¡Se divierte mucho!



Ten en cuenta que la terapia para los niños, antes que terapia, debe ser un juego. Debe ser divertido. En el momento en el que lloren o se enfaden, cambia de actividad. No hagas algo forzosamente, si no, sólo conseguirás frustración tanto para ellos como para ti.

Ante todo, si tienes un hijo con problemas motóricos o sensoriales, debes ser tú el que evalúes a los estímulos que le pueden venir bien, pero no te autolimites. Ve probando y si hay cosas nuevas que le gustan, ambientes diferentes, eso le estará ayudando a progresar, aunque sean mini progresos. Para ellos es un logro.

Incluso una excursión a otra ciudad puede ser un estímulo para ellos. Y sobre todo, una oportunidad de vivir cosas nuevas y bonitas para ti.





22.1.16

¿Cómo conseguir una tarjeta de minusválido, usarla y que no te multen?

Nada mejor que un video con una mini dosis de ironía para explicaros la forma más rápida de tener una tarjetita de estas y ya podéis aparcar en esas plazas Vips.

¿Cómo conseguir una placa azul para aparcar en plaza de minusválidos?