Afrontar la maternidad cuando tu bebé tiene discapacidad
Soy madre de una niña con parálisis cerebral grave. Hace tres años tuve una bebé sana, pero sufrió una
muerte súbita durante el “piel con piel” con unas desastrosas consecuencias para ella y para mi familia. Fue un gran impacto vivir la pérdida permanente de salud de un hijo.
La elaboración del duelo por la pérdida de la salud
El duelo. La pérdida de salud también produce dolor. Un sentimiento de injusticia, tristeza y rabia se apodera de ti. Es muy necesario buscar un espacio para elaborarlo y expresarlo. Yo lo describo como un tren. Al principio casi siempre se detiene en esas tres paradas: Tristeza, Rabia e Injusticia. Poco a poco el recorrido el más largo y también lo hará en la Tranquilidad, Alegría, Humor, Esperanza…
A día de hoy, mi tren particular recorre el circuito completo, y a veces sigue deteníendose en las del principio, pero menos tiempo. Las etapas del duelo -shock, negación, depresión, aceptación y aprendizaje- no son ordenadas.
La lucha por la recuperación de la salud de nuestros hijos
La lucha. Cuando tu hijo tiene una discapacidad, al día a día, tienes que sumarle a tu duelo particular la lucha por mejorar su salud. Esto significa que tienes que volcarte en sus cuidados todo el tiempo. En nuestro sistema patriarcal, el cuidado recae casi siempre en las mujeres, pero no podemos olvidar que la familia completa está en el mismo barco.
Hay que pedir ayuda, delegar y buscar un tiempo para una misma. Es por esto que insistí antes en la importancia de buscar un espacio para el duelo. El día a día puede que no te deje soltar ni una lágrima, pero eso pasa factura.
Cuando crees que ya no hay futuro
La incertidumbre. Se hace muy presente cuando tienes un hijo con discapacidad. En realidad, no es que haya más incertidumbre, sino que cuando tenemos una vida “tranquila”, nuestra percepción es que nada va a cambiar, por tanto, tenemos la creencia de que nuestra vida es segura.
Vivir con la incertidumbre te da una perspectiva de la vida muy diferente, se cambia el orden de las prioridades de la vida y lo que antes era importante, deja de serlo para realmente abrazar lo que sí es: el momento presente, es el único momento donde no hay incertidumbre.
RESILIENCIA.
Es la capacidad de superar la adversidad y salir reforzados de ella.
Significa apostar por la vida, aunque hayamos tenido una experiencia traumática. Nadie sale de la vida indemne, no hablo sólo de la propia muerte. Aprendemos a vivir superando obstáculos.
Para que una persona que ha sufrido un trauma pueda seguir viviendo orientada al bien común necesita tres cosas de su entorno: amor, solidaridad y respeto a su proceso.
Mi propósito después de lo ocurrido es poder contar a otras personas que se puede seguir viviendo con plenitud a pesar de la adversidad, eso sí, dejando entrar el dolor, porque forma parte de la vida. Sabiendo que está ahí pero no lo es todo.
La resiliencia no elimina el dolor, sino que te enseña a vivir con él y transformarlo en una fuerza de vida.
Nuestra sociedad hedonista ve con malos ojos el dolor, pero es parte de la vida, como la alegría.
Para finalizar, sólo quiero hacer una última reflexión. Las mujeres que elegimos ser madres somos dadoras de vida, con cada embarazo y parto corremos un riesgo para traer al mundo un nuevo ser independiente y libre. Para que tú estés en el mundo han hecho falta miles de uniones, miles de mujeres con partos a término, años, siglos atrás que te han dado un lugar en el mundo. Por eso la maternidad consciente es sagrada, creo que no debemos olvidarlo para honrar a los que no nacieron o perdieron la salud en el proceso.
Este artículo formó parte del primer número de la revista Teteando que elaboramos desde el
Taller de Lactancia Niños de Carmen.
Si eres madre, padre o cuidador de un niño con discapacidad o enfermedad grave, a partir de octubre de 2017 facilitaré un grupo de apoyo emocional que puede serte muy útil. Te dejo más información en esta web. WWW.INSTITUTOMAGNOLIA.ORG
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